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Asociación de Niños y Afectados por Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple
ANAFIQ ha nacido con el firme propósito de prestar apoyo y ayuda a los niños, adolescentes y a todos aquellos que padecen Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, así como a los cónyuges, parejas, parientes, hijos, amigos y resto de la familia, que también sufre las consecuencias de estas enfermedades.
Creemos que ya es hora de hacer algo por estas familias excluidas de los beneficios que deberían corresponderles. Lo necesitan, son reales, existen, son VISIBLES.
ANAFIQ es una entidad sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Asociaciones de la Comunidad Autónoma Valenciana (CV-01-047667-V) y con ámbito de actuación en la misma, fundada por Doña Mamen Roca Merchán, Abogada de profesión, afectada de Fibromialgia, y cuyo propósito consiste en dar a conocer las enfermedades que representa, así como conseguir el reconocimiento social, jurídico, sanitario, económico, etc. de estas enfermedades, y hacerlas visibles para el entorno que nos rodea y para el mundo entero.
Nuestra Asociación se enorgullece de contar entre sus miembros con personas afectadas, simpatizantes, familiares y representación legal de menores y jóvenes afectados.
ANAFIQ no es una Asociación más, se creó para cubrir el vacío existente en cuanto a protección integral de las familias afectadas. Es la única entidad, que ampara a toda la familia, que existe a nivel mundial, y pretende otorgar efectividad al art. 39 de la Constitución Española en relación con nuestras dolencias.
Nuestro primer campo de actuación se refiere a los NIÑOS Y ADOLESCENTES, a los que se ignora en espera de que crezcan y que se desarrolle la enfermedad por completo. Opinamos que esta situación hay que evitarla, porque no queremos que nuestros hijos, o cualquier otro menor llegue a estar como nos encontramos nosotras/os. Se hace necesario, por tanto:
1º. Avanzar en la investigación, además de ocuparse desde un punto de vista amplio (médico, social, jurídico, económico…) del presente y el futuro de estos menores, y sus progenitores.
2º. Es acuciante, por tanto, una adecuada formación de todos los profesionales implicados en el desarrollo, crecimiento, cuidado y educación de estos niñosy adolescentes, puesto que un diagnóstico temprano o precoz nos puede ayudar a que la enfermedad no se desarrolle en edad adulta o al retraso en su aparición, e incluso, a un padecimiento más leve de sus consecuencias mediante medidas paliativas; para ello, los médicos pediatras y resto de personal sanitario deben tener instrucción suficiente, así como el personal docente cuya misión debe ser facilitar no sólo diagnóstico sino también mermar las consecuencias negativas devenidas del padecimiento de la patología en cuestión (imposibilidad de asistencia a clase, retraso académico, discriminación por compañeros, TDAH, etc.), y en igual medida intentar mejorar la calidad de vida de estos menores para que lleven una vida plena. Muchos de estos niños sufren ya, como decimos, los síntomas de estas enfermedades (dolor generalizado, insomnio, colon irritable, problemas cognitivos, fono y foto-sensibilidad, intolerancias alimentarias y distintos tipos de alergias, cansancio excesivo, excesiva sensibilidad de determinados productos químicos, etc.), así como también los de las enfermedades asociadas (comorbilidades) a la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple (diabetes, obesidad, problemas genito-urinarios, etc.). Ésta es la realidad que viven diariamente y que queremos solucionar con nuestra modesta aportación.
3º. Los progenitores necesitan asimismo apoyo pues poseen una gran carga de importancia, tanto si son ellos mismos afectados o no: la imposibilidad de sus hijos de “llevar una vida normal” como niños que son y la impotencia del desconocimiento de estas patologías en menores. Esta situación les inunda de dudas acerca de si los niños están o no fingiendo, de a quién acudir para diagnosticar a sus hijos, de cómo cuidarles, de cómo sostener económicamente los gastos añadidos a la enfermedad (cuidadores especializados, métodos alternativos de mejora de los síntomas no cubiertos por la Seguridad Social, profesionales cualificados para la educación y cuidado de sus hijos, y un largo etcétera). A ello se une la impotencia de la falta de apoyo social (incredulidad o ignorancia), jurídico (ausencia de medidas laborales o permisos para cuidar de sus hijos, en definitiva, inexistencia de normativa que regule su situación), económico (ausencia de subvenciones o ayudas), sanitario (incredulidad y falta de formación de los profesionales implicados); además, hay que tener en cuenta que necesitan apoyo psicólogico para poder sobrellevar o aceptar esta pesada “losa”. ¡Necesitan ayuda ya!
Cuando decidimos la constitución de ANAFIQ, era importante asimismo, como segundo campo de actuación, apoyar a las ENFERMAS/OS, puesto que a nivel sanitario, social, jurídico, económico, etc. todavía tenemos muchas carencias:
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no tenemos derecho a acceder a los beneficios de la Ley de Dependencia,
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tampoco a pensión alguna por incapacidad, ya que se suelen denegar sistemáticamente si sólo padecemos fibromialgia, síndrome de fatiga crónica o sensibilidad química múltiple, cuando, según el sistema laboral actual nos es imposible mantener o acceder a un puesto de trabajo, pues no se nos permiten las ausencias en periodo de crisis o “brotes”, típicos de estas dolencias. Lo ideal sería acomodar el puesto de trabajo a las especiales características de nuestras patologías y que a las empresas que pudieran contratar a enfermas tuvieran algún tipo de subvención, ayuda o beneficio fiscal de cara a incentivar nuestra introducción en el mercado laboral,
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tampoco resultamos acreedoras de ayudas económicas para sostener a la familia, o para acceder a medios alternativos paliativos de los síntomas,
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a todo ello se une el padecimiento de las enfermedades comórbidas y de los efectos secundarios del tratamiento farmacológico.
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La difusión de la enfermedad es crucial para el apoyo social y la mejor compresión del funcionamiento de nuestras patologías.
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Resulta también necesaria la adecuada formación del personal sanitario pertinente de cara a un adecuado diagnóstico y tratamiento de la enferma/o.
Por último, como tercer campo de actuación, debemos y podemos acercarnos y apoyar a los MIEMBROS DE LA UNIDAD FAMILIAR: las parejas, maridos, esposas, hijos, resto de familiares, amigos, padres, abuelos… en definitiva, los que nos cuidan a diario, que son los grandes olvidados en toda esta situación, los sufridores pasivos de la enfermedad; y el apoyo no sólo consiste en una ayuda moral, sino también física con personas que acudan a los hogares de los afectados para asear, cocinar, limpiar y acompañar al enfermo, y para atender su casa; y como no, en un apoyo psicológico (con terapias individuales o grupales, así como de pareja, para evitar incrementar la gran cantidad de separaciones y divorcios en el ámbito de las enfermas), y económico, de cara al sostenimiento de los gastos añadidos que conllevan nuestras patologías.
Por todo lo expuesto, ANAFIQ ha hecho una importante apuesta a la hora de proteger las necesidades de todos los afectados, no cubiertas por los estamentos públicos, con servicios accesibles para los enfermos (adultos o menores) y con ayuda de diversa índole para los afectos indirectos o “pasivos”, los familiares. Pueden acceder a nuestra WEB: www.anafiq.org para obtener más información. A través de nuestra página nos conocerá y podrá ponerse en contacto con nosotros en cualquier momento para más información, modo de asociarse y de colaborar en nuestra causa. Las diferentes actividades, eventos y reuniones realizados se encuentran documentadas con fotografías en Boletín de Noticias, que pretende ser una Revista on-line de información. Hemos creado también un Foro de opinión, a fin de que todos los interesados puedan opinar de diversos temas relacionados, sin necesidad de identificarse; así como un apartado sobre Historias reales, que anhela dar a conocer la veracidad de nuestras vidas; y otra serie de Secciones que les resultarán de utilidad, como el Rincón de Mari, apartado donde se publican artículos de interés sobre nuestras patologías. Esperamos que les sea de utilidad.
Pueden también encontrarnos en Facebook; también en Facebook: Parejas y Padres de Afectados por Fibromialgia, SFC y SQM de Anafiq (creada especialmente para los familiares); también en Twitter: anafiq. Valorando también las opiniones personales y su particular visión de la vida, de nuestra Presidenta en: fibromialgiatraidora.blogspot.com.
Muchas gracias por su atención.
FDO.
MAMEN ROCA MERCHÁN
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