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Piel de Mariposa, al mínimo roce, aparece una herida

Al mínimo roce…te haces una herida…así explica Lucía la enfermedad que padece, Epidermolisis Bullosa. Se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel, por eso se compara con las alas de las mariposas. Niños como Alberto, Lucía, Asier,  cuentan muy bien en este documental qué es su enfermedad. Tienen heridas casi a diario, visibles y otras no tanto; la enfermedad, rara, genética, puede causar ampollas en zonas como los ojos y el esófago, haciendo que este se cierre y los pacientes no puedan ingerir alimentos.

Pero el documental también ofrece la otra cara amable de los avances que han permitido que hoy en día niños como Asier se convierta en un campeón del Ping Pong, puedan crecer, estudiar , otros sacarse el carnet de conducir….grandes ejemplos de superación..…

El documental nos recuerda que los pacientes y sus familias necesitan un centro de referencia, acceder al material de cura de forma gratuita, en general, necesitan ayuda.

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