Inicio » Temas Publicaciones: enfermedades raras

Temas Publicaciones: enfermedades raras

El nuevo proyecto de Ley de Protección de Datos perjudica a la salud pública

Fuente: Nota de prensa de la SEE El nuevo proyecto de Ley de Protección de Datos perjudica a la salud pública y a la investigación de enfermedades La restricción de acceso a datos personales que refleja el proyecto de Ley afectaría a estudios que ya se hacen en torno al cáncer, a las enfermedades raras o a “enfermedades infecciosas emergentes ...

Leer más »

Piel de Mariposa, al mínimo roce, aparece una herida

Featured Video Play Icon

Al mínimo roce…te haces una herida…así explica Lucía la enfermedad que padece, Epidermolisis Bullosa. Se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel, por eso se compara con las alas de las mariposas. Niños como Alberto, Lucía, Asier,  cuentan muy bien en este documental qué es su enfermedad. Tienen heridas casi a diario, visibles y otras no tanto; la enfermedad, ...

Leer más »

Premio de 50.000€ para jóvenes científicos en el campo de las enfermedades raras

Premio de Investigación dotado con 50.000 euros para ofrecer a los científicos jóvenes la oportunidad de iniciar un proyecto de investigación básica o clínica en el campo de las enfermedades raras. The Care-for-Rare Foundation at the Dr. von Hauner Children’s Hospital of the Ludwig-Maximilians-University Munich launches the endowed with 50.000,00 Euro. The Care-for-Rare Science Award, sponsored by the Werner Reichenberger ...

Leer más »

Expertos en Salud Pública alertan del riesgo que supone para la investigación el nuevo reglamento europeo de protección de datos

Lo contamos en directo, viernes 13 de Marzo, a patir de las 9.30h, en Indagando televisión: indagando.tv  #jornadaSEE ¿Qué sucedería si no se pudiera conocer la relación entre el tabaco y el cáncer de pulmón? ¿Qué ocurriría si no se pudiera investigar en genética o en la enfermedad de Alzheimer, en obesidad o en comprender el cerebro humano y sus ...

Leer más »

Ataxia de Friedreich , un ejemplo de inicitivas de pacientes y familiares para financiar la investigación en enfermedades raras

Sin ciencia no hay futuro para la sociedad, pero espeialmente para nosotros. En la Fundación Ataxia de Friedreich en movimiento, pacientes y familiares  lo tienen tan claro que no dudan en visitar centros de investigación, conseguir apoyos, lograr proyectos internacionales de investigación, todo menos quedarse quietos y esperar a que España reaccione y apueste por la investigación científica. Centros de ...

Leer más »