Fibromalgia – Indagando TV http://indagando.tv La televisión de la ciencia y la innovación Wed, 25 Feb 2015 17:00:56 +0000 es hourly 1 https://wordpress.org/?v=5.9.3 http://indagando.tv/wp-content/uploads/2015/01/favicon-55x55.png Fibromalgia – Indagando TV http://indagando.tv 32 32 MAMÁ, ME DUELE http://indagando.tv/2012/05/03/mama-me-duele/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=mama-me-duele http://indagando.tv/2012/05/03/mama-me-duele/#respond Thu, 03 May 2012 11:20:34 +0000 http://indagandotv.wordpress.com/2012/05/03/mama-me-duele/ Ésta frase suele repetirse cuando un niño está afectado de Fibromialgia, a ello se une el insomnio, las frecuentes molestias de barriga, el intestino irritable y los problemas cognitivos, como déficit de atención y memoria, que impiden a los menores afectados llevar una vida normal. Ésta enfermedad, cada vez más frecuente, es la gran desconocida en la infancia, ya que los encargados de su diagnóstico desconocen su existencia, y a menudo, los niños y adolescentes son tachados de vagos, quejicas, etc. Desde ANAFIQ (Asociación de Niños y Afectados por Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple) queremos concienciar a la sociedad de la existencia de estas patologías en la infancia, y formar a los profesionales implicados en el desarrollo y vida de los menores, para que puedan diagnosticar y tratar estas dolencias de forma precoz, propiciando así, la posibilidad de que los niños puedan llevar “una infancia normal”. Más información en: www.anafiq.org.

MAMEN ROCA MERCHÁN

Pta. de ANAFIQ

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ANAFIQ, premio especial a la labor contra el dolor infantil http://indagando.tv/2011/12/26/anafiq-premio-especial-a-la-labor-contra-el-dolor-infantil/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=anafiq-premio-especial-a-la-labor-contra-el-dolor-infantil http://indagando.tv/2011/12/26/anafiq-premio-especial-a-la-labor-contra-el-dolor-infantil/#respond Mon, 26 Dec 2011 09:42:59 +0000 http://indagandotv.wordpress.com/2011/12/26/anafiq-premio-especial-a-la-labor-contra-el-dolor-infantil/ Asociación de Niños y Afectados por Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple

 

ANAFIQ ha nacido con el firme propósito de prestar apoyo y ayuda a los niños, adolescentes y a todos aquellos que padecen Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, así como a los cónyuges, parejas, parientes, hijos, amigos y resto de la familia, que también sufre las consecuencias de estas enfermedades.

 

Creemos que ya es hora de hacer algo por estas familias excluidas de los beneficios que deberían corresponderles. Lo necesitan, son reales, existen, son VISIBLES.

 

ANAFIQ es una entidad sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Asociaciones de la Comunidad Autónoma Valenciana (CV-01-047667-V) y con ámbito de actuación en la misma, fundada por Doña Mamen Roca Merchán, Abogada de profesión, afectada de Fibromialgia, y cuyo propósito consiste en dar a conocer las enfermedades que representa, así como conseguir el reconocimiento social, jurídico, sanitario, económico, etc. de estas enfermedades, y hacerlas visibles para el entorno que nos rodea y para el mundo entero.

 

Nuestra Asociación se enorgullece de contar entre sus miembros con personas afectadas, simpatizantes, familiares y representación legal de menores y jóvenes afectados.

 

ANAFIQ no es una Asociación más, se creó para cubrir el vacío existente en cuanto a protección integral de las familias afectadas. Es la única entidad, que ampara a toda la familia, que existe a nivel mundial, y pretende otorgar efectividad al art. 39 de la Constitución Española en relación con nuestras dolencias.

 

Nuestro primer campo de actuación se refiere a los NIÑOS Y ADOLESCENTES, a los que se ignora en espera de que crezcan y que se desarrolle la enfermedad por completo. Opinamos que esta situación hay que evitarla, porque no queremos que nuestros hijos, o cualquier otro menor llegue a estar como nos encontramos nosotras/os. Se hace necesario, por tanto:

1º. Avanzar en la investigación, además de ocuparse desde un punto de vista amplio (médico, social, jurídico, económico…) del presente y el futuro de estos menores, y sus progenitores.

 

2º. Es acuciante, por tanto, una adecuada formación de todos los profesionales implicados en el desarrollo, crecimiento, cuidado y educación de estos niñosy adolescentes, puesto que un diagnóstico temprano o precoz nos puede ayudar a que la enfermedad no se desarrolle en edad adulta o al retraso en su aparición, e incluso, a un padecimiento más leve de sus consecuencias mediante medidas paliativas; para ello, los médicos pediatras y resto de personal sanitario deben tener instrucción suficiente, así como el personal docente cuya misión debe ser facilitar no sólo diagnóstico sino también mermar las consecuencias negativas devenidas del padecimiento de la patología en cuestión (imposibilidad de asistencia a clase, retraso académico, discriminación por compañeros, TDAH, etc.), y en igual medida intentar mejorar la calidad de vida de estos menores para que lleven una vida plena. Muchos de estos niños sufren ya, como decimos, los síntomas de estas enfermedades (dolor generalizado, insomnio, colon irritable, problemas cognitivos, fono y foto-sensibilidad, intolerancias alimentarias y distintos tipos de alergias, cansancio excesivo, excesiva sensibilidad de determinados productos químicos, etc.), así como también los de las enfermedades asociadas (comorbilidades) a la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple (diabetes, obesidad, problemas genito-urinarios, etc.). Ésta es la realidad que viven diariamente y que queremos solucionar con nuestra modesta aportación.

 

3º. Los progenitores necesitan asimismo apoyo pues poseen una gran carga de importancia, tanto si son ellos mismos afectados o no: la imposibilidad de sus hijos de “llevar una vida normal” como niños que son y la impotencia del desconocimiento de estas patologías en menores. Esta situación les inunda de dudas acerca de si los niños están o no fingiendo, de a quién acudir para diagnosticar a sus hijos, de cómo cuidarles, de cómo sostener económicamente los gastos añadidos a la enfermedad (cuidadores especializados, métodos alternativos de mejora de los síntomas no cubiertos por la Seguridad Social, profesionales cualificados para la educación y cuidado de sus hijos, y un largo etcétera). A ello se une la impotencia de la falta de apoyo social (incredulidad o ignorancia), jurídico (ausencia de medidas laborales o permisos para cuidar de sus hijos, en definitiva, inexistencia de normativa que regule su situación), económico (ausencia de subvenciones o ayudas), sanitario (incredulidad y falta de formación de los profesionales implicados); además, hay que tener en cuenta que necesitan apoyo psicólogico para poder sobrellevar o aceptar esta pesada “losa”. ¡Necesitan ayuda ya!

 

Cuando decidimos la constitución de ANAFIQ, era importante asimismo, como segundo campo de actuación, apoyar a las ENFERMAS/OS, puesto que a nivel sanitario, social, jurídico, económico, etc. todavía tenemos muchas carencias:

  • no tenemos derecho a acceder a los beneficios de la Ley de Dependencia,

  • tampoco a pensión alguna por incapacidad, ya que se suelen denegar sistemáticamente si sólo padecemos fibromialgia, síndrome de fatiga crónica o sensibilidad química múltiple, cuando, según el sistema laboral actual nos es imposible mantener o acceder a un puesto de trabajo, pues no se nos permiten las ausencias en periodo de crisis o “brotes”, típicos de estas dolencias. Lo ideal sería acomodar el puesto de trabajo a las especiales características de nuestras patologías y que a las empresas que pudieran contratar a enfermas tuvieran algún tipo de subvención, ayuda o beneficio fiscal de cara a incentivar nuestra introducción en el mercado laboral,

  • tampoco resultamos acreedoras de ayudas económicas para sostener a la familia, o para acceder a medios alternativos paliativos de los síntomas,

  • a todo ello se une el padecimiento de las enfermedades comórbidas y de los efectos secundarios del tratamiento farmacológico.

  • La difusión de la enfermedad es crucial para el apoyo social y la mejor compresión del funcionamiento de nuestras patologías.

  • Resulta también necesaria la adecuada formación del personal sanitario pertinente de cara a un adecuado diagnóstico y tratamiento de la enferma/o.

 

 

Por último, como tercer campo de actuación, debemos y podemos acercarnos y apoyar a los MIEMBROS DE LA UNIDAD FAMILIAR: las parejas, maridos, esposas, hijos, resto de familiares, amigos, padres, abuelos… en definitiva, los que nos cuidan a diario, que son los grandes olvidados en toda esta situación, los sufridores pasivos de la enfermedad; y el apoyo no sólo consiste en una ayuda moral, sino también física con personas que acudan a los hogares de los afectados para asear, cocinar, limpiar y acompañar al enfermo, y para atender su casa; y como no, en un apoyo psicológico (con terapias individuales o grupales, así como de pareja, para evitar incrementar la gran cantidad de separaciones y divorcios en el ámbito de las enfermas), y económico, de cara al sostenimiento de los gastos añadidos que conllevan nuestras patologías.

 

Por todo lo expuesto, ANAFIQ ha hecho una importante apuesta a la hora de proteger las necesidades de todos los afectados, no cubiertas por los estamentos públicos, con servicios accesibles para los enfermos (adultos o menores) y con ayuda de diversa índole para los afectos indirectos o “pasivos”, los familiares. Pueden acceder a nuestra WEB: www.anafiq.org para obtener más información. A través de nuestra página nos conocerá y podrá ponerse en contacto con nosotros en cualquier momento para más información, modo de asociarse y de colaborar en nuestra causa. Las diferentes actividades, eventos y reuniones realizados se encuentran documentadas con fotografías en Boletín de Noticias, que pretende ser una Revista on-line de información. Hemos creado también un Foro de opinión, a fin de que todos los interesados puedan opinar de diversos temas relacionados, sin necesidad de identificarse; así como un apartado sobre Historias reales, que anhela dar a conocer la veracidad de nuestras vidas; y otra serie de Secciones que les resultarán de utilidad, como el Rincón de Mari, apartado donde se publican artículos de interés sobre nuestras patologías. Esperamos que les sea de utilidad.

 

Pueden también encontrarnos en Facebook; también en Facebook: Parejas y Padres de Afectados por Fibromialgia, SFC y SQM de Anafiq (creada especialmente para los familiares); también en Twitter: anafiq. Valorando también las opiniones personales y su particular visión de la vida, de nuestra Presidenta en: fibromialgiatraidora.blogspot.com.

 

Muchas gracias por su atención.

 

FDO.

MAMEN ROCA MERCHÁN

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PROGRAMACIÓN del 22 al 25 de Mayo http://indagando.tv/2011/03/31/programacion-semana-28-de-marzo-a-3-de-abril/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=programacion-semana-28-de-marzo-a-3-de-abril http://indagando.tv/2011/03/31/programacion-semana-28-de-marzo-a-3-de-abril/#respond Thu, 31 Mar 2011 11:39:26 +0000 http://indagandotv.wordpress.com/?p=487  

Oasis en peligro de extinción

La plaga del Picudo Rojo y la presión urbanística amenazan a los Oasis de todo el mundo y suponen un riesgo de aumento de desertificación

A partir del lunes 23 de Mayo en www.indagando.tv

Puedes ver toda la parrilla en PROGRAMACIÓN

Mañana 20 de mayo en Claves de Alzheimer

            

      ¿Es Alzheimer o las enfermedades de Alzheimer?
¿Es el Alzheimer una enfermedad genética o está provocada por el medioambiente? 
Claves de Alzheimer aborda las bases genéticas de la enfermedad. Hablaremos de genética y alzheimer, de tests genéticos, de investigación básica en un campo donde no paran de producirse novedades.

La investigación genética de la mano de Mª Jesús Bullido investigadora principal del grupo de Bases Genéticas de la enfermad de Alzheimer en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid . Mª Jesús Bullido nos explicará los diferentes tipos de enfermedad de Alzheimer que existen: los casos de alzheimer familiar en los que la enfermedad es de claro origen genético o los casos de alzheimer esporádico que representan más del 90% y en los que participan genes y medioambiente en su aparición

 

                                                                   ¿Sigue la investigación de fármacos excluyendo a la mujer en los ensayos clínicos?¿Cómo afecta a su salud esta exclusión?¿Por qué los maniquíes con los que se ensayan diseños tan básicos como el del cinturón de seguridad se basan en el cuerpo masculino? ¿Sucede lo mismo con las rutas de transporte público?

Debatiremos esta semana estos temas con Inés Sánchez de Madariaga , responsable de ciencia y mujer del Ministerio de Ciencia e Innovación y Rosario López, profesora de bioestadística de la universidad Autónoma de Madrid

         Consulta todos los contenidos de esta semana en PROGRAMACIÓN

 

Investigaciones de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid demuestran que la anticipación del dolor en los pacientes con fibromialgia tiene un papel decisivo en la aparición del mismo. La Fibromialgia será el tema principal de Indaganda, el magacine de INDAGANDO TV, de lunes  a jueves a las 10h y cada dos horas en www.indagando.tv

Claves de Alzheimer, un repaso al estado de conocimiento de la enfermedad

a las 10h y cada dos horas

www.indagando.tv

 

 

 

 

 

Indaganda, el magacine de INDAGANDO TV.

Esta semana dedicado al suicidio, primera causa de muerte en menores de edad.

Es la primer causa de muerte en menores de edad en Europa por encima de los accidentes de trafico,  de cualquier enfermedad El suicidio, preocupa al Consejo de Europa por el aumento de los casos y sin embargo no hay una sola campaña en la calle, no se habla en los colegios, en las familias

Hablaremos en profundidad de este importante problema de salud pública con profesionales de diferentes áreas para analizar las causas, y los posibles síntoma que nos puedan ayudar  detectarlo a   tiempo
De lunes a Jueves a las 10h y cada dos horas 10h y cada dos horas , 

Las investigaciones con neardenthales que se realizan en España cierra el magacine con la participación del gabinete de prensa del Consejo Superior de investigaciones Científicas

A las 10.33, y cada dos horas, serie de documentales GUARDIANES DEL PLANETA, ¿quienes son los guardianes del planeta? La agresiva acción del hombre sobre el medio natural pone en grave peligro la biodiversidad del planeta. Por fortuna, existen unos,  guardianes del planeta cuyas acciones les convierten en anónimos benefactores de la naturaleza. Gracias a ellos muchas especies se salvan de la extinción, zonas de selva rebrotan sobre sus propios escombros, culturas aisladas preservan su identidad o especies desaparecidas inician una tímida recuperación.

A las 11.23, y cada 2 horas Latidos de la Tierra, con Gea, la Diosa, H2=, la fórmula mágica o Café amargo

A las 11.50h SPACE con la Agencia Espacial Europea

Indagando TV estrena Claves del Alzheimer  06/04/2011

El próximo viernes 8 de abril, Indagando TV estrena el programa Claves de Alzheimer. Con motivo del Año Internacional de la investigación en Alzheimer y enfermedades neurodegenerativas, iniciativa de Fundación Reina Sofía y Fundación Pasqual Maragall, este programa repasará las últimas líneas de investigación básica y clínica en torno a esta enfermedad en un formato accesible para el público general.

El ámbito de la atención sociosanitaria también tendrá su espacio de la mano de una sección dedicada a las familias afectadas por la enfermedad. Claves de Alzheimer se emitirá los viernes a las 10.00 horas, tendrá una duración de 20 minutos y se repetirá cada dos horas. El programa cuenta en su Comité Científico con el apoyo de la Federación Europea de Sociedades de Neurociencia (FENS).

En su última emisión, el programa enlazará con el congreso internacional Global Alzheimer’s Research Summit, Madrid 2011, gran hito del Año Internacional de la investigación en Alzheimer y enfermedades neurodegenerativas. Este acontecimiento, único e irrepetible, reunirá en el Palacio de Congresos de Madrid los días 22 y 23 de septiembre de 2011 a expertos y científicos del campo de las neurociencias de todo el mundo con el fin de dar a conocer las líneas de investigación más innovadoras en Alzheimer.

Indagando TV tiene previsto cubrir todo el congreso en tiempo real. De este modo, se permitirá a la comunidad científica, médica y al público general de otros países acceder a las principales conferencias y conocer las noticias que se produzcan en este encuentro.

Indagando TV colabora así con la iniciativa del Año Internacional para la investigación en Alzheimer y enfermedades neurodegenerativas acercando a la sociedad los avances en investigación básica y clínica, así como en el área sociosanitaria a través de un programa monográfico dedicado a esta dolencia.

Alzheimer Internacional 2011 es una iniciativa promovida por la Fundación Reina Sofía y la Fundación Pasqual Maragall, que cuenta con el apoyo del Ministerio de Ciencia e Innovación, del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, del Ministerio de Economía y Hacienda, de la Fundación Centro de Enfermedades Neurológicas y del Instituto de Salud Carlos III.

Sobre la enfermedad de Alzheimer

La enfermedad de Alzheimer es la principal causa de demencia en personas mayores de 65 años. A partir de esta edad, la enfermedad aumenta de forma exponencial su prevalencia. El aumento en la esperanza de vida y el progresivo envejecimiento de la población hace prever un incremento de la población afectada que puede alcanzar dimensiones epidémicas. En la actualidad se está avanzando en el conocimiento de la enfermedad, pero todavía se desconoce su origen y no existe tratamiento alguno que permita frenar o desacelerar su curso.
Se estima que ya son 36 millones las personas afectadas de demencia en todo el mundo, de las cuales más de 600.000 personas se encuentran en España.

Más información

Hoy en INDAGANDO

¿De qué estamos hechos?

En apenas 100 años hemos asistido a la aparición de la vacuna, de los

antibióticos, de la anestesia, de la cirugía laparoscópica, de chips,

internet, móvil, ya no es noticia que los astronautas vivan en estaciones

espaciales…

¡Da la sensación que lo sabemos todo!

Pero nos falta poder responder a la pregunta más básica de nuestra

existencia.  No hablamos de metafísica, ni de religión, sino de pura física

¿De qué estamos hechos?

De lunes a viernes , a las 10h, en el magacine Indaganda

www.indagando.tv

A continuación emitiremos la serie de Documentales Futuro y Space de la Agencia Europea Espacial

Jueves 31 de Marzo

10:32 Serie Futuro. Documental sobre Alimentos

11.22: Serie Ingenio Natural. Documental Drogas, toxinas

11:50: Space: Cryosat

La programación se repite cada dos horas (12h, 14h, 16h, ….)

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