España aplica por primera vez una terapia génica contra la “Piel de Mariposa”
El caso de Leo, un niño de 12 años, simboliza un avance médico que podría cambiar la vida de quienes padecen epidermólisis bullosa Leo tiene 12 años y vive en…
enfermedades raras
CRISPR-Cas9, la técnica de ‘corta y pega’ del genoma que está revolucionando la ciencia
Es la revolución más importante que se ha producido en ciencia y medicina durante las últimas décadas, se llama CRISPR , la descubrió Francis Mójica en Santa Pola, Alicante y…
El nuevo proyecto de Ley de Protección de Datos perjudica a la salud pública
Fuente: Nota de prensa de la SEE El nuevo proyecto de Ley de Protección de Datos perjudica a la salud pública y a la investigación de enfermedades La restricción de…
Piel de Mariposa, al mínimo roce, aparece una herida
Al mínimo roce…te haces una herida…así explica Lucía la enfermedad que padece, Epidermolisis Bullosa. Se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel, por eso se compara con las alas…
Premio de 50.000€ para jóvenes científicos en el campo de las enfermedades raras
Premio de Investigación dotado con 50.000 euros para ofrecer a los científicos jóvenes la oportunidad de iniciar un proyecto de investigación básica o clínica en el campo de las enfermedades…
Expertos en Salud Pública alertan del riesgo que supone para la investigación el nuevo reglamento europeo de protección de datos
Lo contamos en directo, viernes 13 de Marzo, a patir de las 9.30h, en Indagando televisión: indagando.tv #jornadaSEE ¿Qué sucedería si no se pudiera conocer la relación entre el tabaco…
Ataxia de Friedreich , un ejemplo de inicitivas de pacientes y familiares para financiar la investigación en enfermedades raras
Sin ciencia no hay futuro para la sociedad, pero espeialmente para nosotros. En la Fundación Ataxia de Friedreich en movimiento, pacientes y familiares lo tienen tan claro que no dudan…